Selbsthilfelandschaft in Deutschland

Die historisch gewachsenen Strukturen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe in Deutschland lassen sich nach Organisationsform und Arbeitsebene beschreiben. Einen ersten Überblick gibt die untenstehende Abbildung. Sie stellt die verschiedenen Formen der Selbsthilfezusammenschlüsse in Selbsthilfegruppen und Selbsthilfevereinigungen, die Selbsthilfekontaktstellen und ihre Netzwerkstrukturen und das jeweilige Zusammenwirken auf örtlicher Ebene und Landesebene sowie bundesweit dar.

Schaubild der Selbsthilfelandschaft Deutschlands

Grafik: NAKOS 2021

Selbsthilfegruppen

Schätzungen zufolge arbeiten in Deutschland derzeit etwa 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen mit rund 3 Millionen Betroffenen oder Angehörigen (vgl. NAKOS 2020).
Im Laufe ihres Lebens nehmen neun Prozent der über 18-Jährigen an Selbsthilfegruppen teil. Bei denjenigen mit einem erhöhten Bedarf an Selbsthilfeaktivitäten, wie zum Beispiel Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, sind es sogar 13 Prozent.

Selbsthilfegruppen leisten einen bedeutenden Beitrag zur Gesunderhaltung, Problemverarbeitung und -bewältigung.

Die Gruppen können verschiedenen Themengebieten zugeordnet werden:

  • Gesundheitsbezogene Themen: Das umfasst das gesamte Spektrum körperlicher Erkrankungen und Behinderungen von allergischen, asthmatischen und anderen Atemwegserkrankungen über Herz-Kreislauf- bis hin zu Tumorerkrankungen. Auch psychische Erkrankungen und Probleme gehören hierzu. Rund zwei Drittel der Selbsthilfegruppen haben einen gesundheitsbezogenen Schwerpunkt.
  • Psychosoziale Themen: Hierzu zählen Sucht und Abhängigkeit sowie die Bereiche Familie, Partnerschaft, Gewalt, Tod und andere Lebensprobleme und -krisen.
  • Soziale Themen: Zu diesem Bereich gehören Themen wie Arbeitslosigkeit, Armut, Ausbildung und Migration.

Nicht immer ist eine klare Abgrenzung möglich. Denn viele gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppen sind auch zu sozialen Fragen aktiv oder legen ein erweitertes Verständnis von Gesundheit zugrunde.

Rund die Hälfte der Selbsthilfegruppen auf örtlicher Ebene ist nicht als Verein organisiert oder einer größeren Selbsthilfevereinigung angeschlossen; genauere Zahlen hierzu gibt es jedoch nicht. Heute werden mehr als 1.100 gesundheitsbezogene, psychosoziale und soziale Themen in Selbsthilfegruppen bearbeitet. Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeinitiativen bilden die Organisationsformen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe auf örtlicher Ebene. Hinzu kommen neue Formen gemeinschaftlicher Selbsthilfe insbesondere junger Menschen bei Stammtischen, Arbeitskreisen oder Netzwerken. Immer mehr setzen sich Formen digitaler Selbsthilfe zum Beispiel in Internetforen und Chats sowie über Messengerdienste und in sozialen Netzwerken durch. Für diese Formen ergeben sich besondere Anforderungen an den Schutz personenbezogener Informationen und Daten.

Ein Großteil der örtlichen Selbsthilfegruppen ist bei den Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen verzeichnet, über die Interessierte Kontakt aufnehmen können.

Selbsthilfevereinigungen

Die verschiedenen Formen gemeinschaftlicher Selbsthilfe auf überörtlicher Ebene werden von der NAKOS unter dem Sammelbegriff „(Bundesweite) Selbsthilfevereinigungen“ zusammengefasst. Der Sammelbegriff bündelt die Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfedachorganisationen und die Gemeinschaft der Anonymousgruppen auf Bundesebene. Diese Vereinigungen arbeiten zu einem bestimmten Themenschwerpunkt beziehungsweise zu einem Themenspektrum/Themenkontinuum.

Selbsthilfeorganisationen sind in der Regel verbandlich verfasste Organisationen von überwiegend oder ausschließlich natürlichen Personen auf Bundes- oder Landesebene. Sie arbeiten in der Regel zu einem (manchmal auch mehreren) spezifischen Themen oder Anliegen.

Die NAKOS verzeichnet die Bundesvereinigungen der Selbsthilfe in ihrer Datenbank GRÜNE ADRESSEN. Diese Datenbank umfasst aktuell rund 300 solcher Einträge. Die bundesweiten Selbsthilfeorganisationen haben oft auch Landesstrukturen.

Bei seltenen Erkrankungen und Problemen gibt es oft keine örtlichen Selbsthilfegruppen, sondern bundesweite Zusammenschlüsse, die ebenfalls in den genannten GRÜNEN ADRESSEN veröffentlicht sind. Die NAKOS führt außerdem einzelne Ansprechpersonen mit seltenen Erkrankungen und Problemen, die Gleichbetroffene suchen in ihrer Datenbank BLAUE ADRESSEN.

Die Datenbanken GRÜNE ADRESSEN und BLAUE ADRESSEN finden Sie im Internet:
www.nakos.de/adressen

Selbsthilfe-Unterstützungseinrichtungen

Die Einrichtungen werden danach unterschieden, ob die Selbsthilfeunterstützung ihre Hauptaufgabe oder eine Nebenaufgabe ist. Ist es die Hauptaufgabe, werden sie als Selbsthilfekontaktstelle bezeichnet; die anderen als Selbsthilfeunterstützungsstellen. Der Sammelbegriff ist „Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen“.

Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen sind professionelle, themenübergreifende Einrichtungen, in denen hauptamtliche Fachkräfte arbeiten.

Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen vor Ort
In Deutschland bestehen rund 300 örtliche Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen, von denen einige noch Außenstellen haben.

Selbsthilfekontaktstellen / Selbsthilfekoordinierungsstellen auf Landesebene
In einigen Bundesländern haben sich landesweite Selbsthilfekontakt- / koordinierungsstellen gegründet. Das sind Einrichtungen mit eigenem Personal.

Zu ihren Aufgaben gehören:

  • Landesweite Selbsthilfeberatung und Vermittlung an Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeorganisationen im Bundesland
  • Unterstützung der örtlichen Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen sowie der landesweiten Selbsthilfeorganisationen durch Informationen, Beratung, Vernetzung und Fortbildungen
  • Qualitätsentwicklung der professionellen Selbsthilfeunterstützungsarbeit

Derzeit bestehen landesweite Selbsthilfekontakt- / koordinierungsstellen in acht Bundesländern:

  • SEKIS Baden-Württemberg
  • SeKo Bayern
  • SEKIS Berlin
  • Selbsthilfe-Büro Niedersachsen
  • KOSKON in Nordrhein-Westfalen
  • LAKOS Sachsen
  • LAKOS Brandenburg
  • Landeskontaktstelle für Selbsthilfe Thüringen e.V.

Die Adressen der landesweiten Selbsthilfekontaktstellen:
www.nakos.de/adressen/rot

Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen
Die Landesarbeitsgemeinschaften der Selbsthilfekontaktstellen sind Zusammenschlüsse der Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfeunterstützungsstellen eines Bundeslandes.

Die Landesarbeitsgemeinschaften – teilweise auch als Landesarbeitskreise bezeichnet – fördern den fachlichen Austausch sowie Entwicklung und Qualifizierung ihrer Mitglieder durch regelmäßige Treffen. Bei Bedarf vertreten die Mitglieder der Landesarbeitsgemeinschaften die Interessen der Selbsthilfe gegenüber Politik und Verwaltung und anderen Akteuren beispielsweise durch gemeinsame Stellungnahmen.

Die Landesarbeitsgemeinschaften im Überblick:
www.nakos.de/adressen/rot/landesarbeitsgemeinschaften

Maßgebliche Spitzenorganisationen der Selbsthilfe

Zu den für die Wahrnehmung der Interessen der Selbsthilfe in Deutschland berufenen maßgeblichen Spitzenorganisationen gehören die Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderungen und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V., kurz genannt BAG SELBSTHILFE, der PARITÄTISCHE Gesamtverband e.V., die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., kurz genannt DAG SHG, sowie die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V., kurz genannt DHS.
Sie werden als „Vertreter der Selbsthilfe“ bei der Vergabe der Fördermittel durch die Krankenkassen sowie bei der Erstellung und Überarbeitung des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung nach § 20 h SGB V beratend einbezogen.

Die BAG SELBSTHILFE ist Dachverband von über 110 bundesweit tätigen Selbsthilfeorganisationen sowie 12 Landesarbeitsgemeinschaften und sieben Fachverbänden. Über ihre Mitgliedsverbände sind in der BAG SELBSTHILFE mehr als eine Million Menschen mit körperlichen, seelischen und geistigen sowie Sinnesbehinderungen und Menschen mit unterschiedlichsten chronischen Erkrankungen zusammengeschlossen. Ebenfalls Mitglied in der BAG SELBSTHILFE ist die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz genannt ACHSE, ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

Im PARITÄTISCHEN Gesamtverband, als einem der sechs Spitzenverbände der Freien Wohlfahrtspflege und Träger von Institutionen und Vereinigungen aus unterschiedlichen sozialen Bereichen, haben sich auf Bundesebene 40 Selbsthilfeorganisationen im Forum Chronisch kranker und behinderter Menschen zu einem eigenständigen sozial- und gesundheitspolitischen Aktionsbündnis zusammengeschlossen. Darüber hinaus arbeiten die maßgeblichen Selbsthilfeorganisationen aus dem Bereich der Krebserkrankungen in der vom Paritätischen Wohlfahrtsverband moderierten Arbeitsgemeinschaft „Selbsthilfeorganisationen nach Krebs“ zusammen. Auf Landesebene gewährleisten insgesamt 15 rechtlich selbstständige Landesverbände die Interessenvertretung und Gremienbeteiligung der Mitgliedsorganisationen des Paritätischen Gesamtverbands.

Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. ist der Verband zur Selbsthilfeunterstützung in Deutschland, der themen- und problemübergreifend arbeitet und die Schwerpunkte seiner Aktivitäten auf die fachliche Selbsthilfeunterstützung und die Sicherstellung von förderlichen Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen legt. Hauptziel des Verbandes ist es, Menschen zu freiwilliger, gleichberechtigter und selbstbestimmter Mitarbeit in Selbsthilfegruppen anzuregen und ihre Gruppenarbeit zu unterstützen. Mitglieder der DAG SHG sind Mitarbeiter*innen von Selbsthilfekontaktstellen und anderen Einrichtungen zur Selbsthilfegruppenunterstützung, Fachkräfte aus psychosozialen und Gesundheitsberufen, Träger von Selbsthilfekontaktstellen, Selbsthilfekontaktstellen, sowie Selbsthilfegruppen und -vereinigungen, Institutionen und Körperschaften. Die DAG SHG vertritt vor allem die Belange von Selbsthilfekontaktstellen und von Selbsthilfegruppen und -vereinigungen, die nicht als Verein oder nicht in den Dachverbänden chronisch kranker und behinderter Menschen und ihrer Angehörigen organisiert sind.
Die DAG SHG ist Träger von fünf Einrichtungen, die auf Bundes- und Landesebene als Vernetzungsstellen der Selbsthilfeunterstützung agieren und die vielfältigen Vertretungsinteressen des Vereins mit übernehmen: Bundesweite Selbsthilfekontaktstelle NAKOS, die Geschäftsstelle des bundesweiten Netzwerks Selbsthilfe- und Patientenorientierung im Gesundheitswesen, die landesweit ausgerichteten Selbsthilfekontakt- / -koordinierungsstellen Selbsthilfe-Büro Niedersachsen und KOSKON NRW sowie die Selbsthilfekontaktstelle Gießen.

Je nach Art des Krankheitsbildes, der Suchtform oder des Suchtstoffes und des Grades der Integration in das professionelle Gesundheitssystem ist die Suchtselbsthilfe ein Bereich der gemeinschaftlichen Selbsthilfe. In der Suchtselbsthilfe werden die Interessen einer großen Anzahl von Selbsthilfegruppen und verbänden über die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen, kurz genannt DHS, gebündelt. Zu den hier angeschlossenen, insgesamt fünf Abstinenz- und Selbsthilfeverbänden gehören zum Beispiel das Blaue Kreuz in Deutschland e.V., kurz genannt, BKD, der Deutsche Guttempler-Orden, kurz genannt I.O.G.T., und der Kreuzbund. Gemäß ihres Unabhängigkeitsgebots gehören die Anonymen Alkoholiker (AA) der DHS nicht an.

Weitere Strukturen

Neben den oben beschriebenen Formen der organisierten Selbsthilfe gibt es weitere spezifische Bereiche der etablierten Selbsthilfestrukturen. Im 1999 gegründeten Deutschen Behindertenrat, kurz genannt DBR, haben sich rund 40 bundesweit agierende Verbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen zu einem Aktionsbündnis zusammengeschlossen. Der DBR bildet eine Plattform für gemeinsames Handeln. Zu seinen wesentlichen Aufgaben zählt die offensive verbandsübergreifende Interessenvertretung behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen mit dem Ziel, dass die finanziellen Rahmenbedingungen für deren Lebensgestaltung sowie für die Arbeit der für sie notwendigen Dienste und Selbsthilfestrukturen sichergestellt sind. Diese Verbände ordnen sich drei Säulen zu. Die erste Säule umfasst die traditionellen Sozialverbände, zum Beispiel Sozialverband Reichsbund und Sozialverband VdK, die zweite Säule behindertenspezifischen Selbsthilfeverbände, im Wesentlichen BAG SELBSTHILFE mit ihren Mitgliedsorganisationen, und die dritte Säule die unabhängigen Behindertenverbände, zum Beispiel Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland e.V., Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben e.V. und Weibernetz e.V. Der DBR ist gemäß Patientenbeteiligungsverordnung des BMG seit 2004 maßgebliche Organisation zur Wahrnehmung der Interessen von Patient*innen und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen.

Quellennachweise

NAKOS (Hrsg.): Zahlen und Fakten 2019. NAKOS STUDIEN, Selbsthilfe im Überblick 6. 6. Ausgabe. Berlin 2020
https://www.nakos.de/publikationen/key@7622